ماجرای تجمع بیماران هموفیلی مقابل سازمان غذا و دارو
تاریخ انتشار: ۲۴ خرداد ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۷۹۸۳۸۶۰
احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با فارس، با اشاره به تجمع خانوادههای بیماران هموفیلی مقابل سازمان غذا و دارو اظهار کرد: در تجمع روز گذشته خانوادههایی حضور داشتند که فرزندانشان از نظر خونریزی دچار مشکلات حادی هستند و اغلب به پدیده پزشکی به نام «مهارکننده» دچار هستند، به این معنا است که فاکتور ۸ در بدن این بیماران پاسخ نمیدهد و مجبورند از داروهای دیگر مانند «فاکتور ۷» و «فایبا» استفادهکنند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران ادامه داد: این بیماران وقتی به این مرحله میرسند خونریزیهای بسیار جدی دارند و اکثر آنها در معرض معلولیت شدید قرار میگیرند، تقریباً از ۱۰ سال گذشته دارویی به نام داروی «هملیبرا» وارد بازار شده که انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد کرده است، به ویژه در رابطه با بیمارانی که دچار مهارکننده هستند. این دارو زیر پوستی تزریق میشود و مدت ماندگاری آن در بدن بسیار بالاست و حتی یک ماه در بدن بیمار میماند.
قویدل با اشاره به چالشهای پیش روی صنعت داروی کشور، خاطرنشان کرد: متأسفانه عارضهای گریبان صنعت دارویی کشور را شده بود که فهرست دارویی به طور سالهای متمادی بسته بود اما در ۲ سال گذشته این فهرست باز شد. با بسته شدن این فهرست عملاً تمام بیماران مزمن از دسترسی به داروهای جدید محروم میشدند. این شیوهها در حمایت از تولیدات داخلی صورت میگیرد اما نتایج آن زیان بار بوده چرا گه تولیدکننده داخلی انحصاری میشود. ما همیشه تأکید میکنیم نگذارید آن بلایی که بر سر صنعت خودرو آوردهاند بر سر دارو بیاید، باید اجازه رقابت داشته شود تا کیفیت داروها افزایش پیدا کند.
وی یادآور شد: در این کش و قوس رئیس سازمان غذا و دارو تغییر و آقای حیدرمحمدی به این سمت منصوب شدند که وی با باز بودن فهرست دارویی مخالفت کرد.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران به انگیزههای خانوادههای بیماران هموفیلی از تجمع مقابل سازمان غذا و دارو اشاره کرد و گفت: این تجمع با شعار« حیدر امضا» در حالی برگزار شد که خواسته این بیماران این بود که داروی نوین«هملبیرا» در اختیار آنها قرار گیرد. لیست این بیماران آماده است و هزینه این داروها از سوی یک شرکت پرداخت شده و دارو وارد شده اما قیمتگذاری نشده است.
وی اضافه کرد: رئیس سازمان غذا و دارو در گفتوگو با رسانهها به علل عدم توزیع داروی «هملبیرا» اشاره کرده و تأکید کرده که بیمهها هزینه این دارو را نپذیرفتهاند و ما نمیتوانیم آن را توزیع کنیم.
قویدل با ابراز نگرانی از انقضای تاریخ مصرف داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی، تصریح کرد: تاریخ انقضای بخش عظیمی از این داروهای وارد شده یکسال اعتبار دارد و اگر ماجرای این امضا نشدنها ادامه یابد اساساً تاریخ مصرف این داروها منقضی و ضربه هنگفتی به مجموعه این داروها وارد میشود.
وی درباره میزان خسارات احتمالی داروهای هموفیلی، خاطرنشان کرد: از این میزان اطلاعی نداریم اما میدانم برای این موضوع تأمین ارز شده است.
منبع: اکوفارس
کلیدواژه: بانک مرکزی افزایش قیمت شاخص بورس طلای جهانی قیمت روز خودرو سازمان غذا و دارو بیماران هموفیلی دارو ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت ecofars.com دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «اکوفارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۹۸۳۸۶۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
تامین ارز برای واردات کالاهای اساسی، صنایع و خدمات از مرز ۴٫۲ میلیارد دلار گذشت
امتداد - از اول فروردین ماه تا دهم اردیبهشت ماه ۱۴۰۳، 4 میلیارد و 845 میلیون دلار ارز برای واردات کالاهای اساسی، دارو، کالاهای تجاری و بازرگانی، واردات در مقابل صادرات و خدمات تامین شده است.
به گزارش پایگاه خبری امتداد ، طرزعلی معاون ارزی مرکز مبادله ارز و طلا در خصوص روند تامین ارز در سال جاری گفت: از این میزان سهم کالاهای اساسی و دارو در نرخ ۲۸ هزار و ۵۰۰ تومان، یک میلیارد و ۱۱۲ میلیون دلار، کالاهای تجاری و بازرگانی، در نرخ ۴۱ هزار تومان، دو میلیارد و ۷۸۲ میلیون دلار، بابت واردات در مقابل صادرات با نرخ توافقی ۸۲۴ میلیون دلار و بخش خدمات در نرخ ۴۴ هزار و ۳۱۴ تومان، ۱۲۷ میلیون دلار ارز بوده است است.
معاون مرکز مبادله ارز و طلای ایران تأکید کرد: میزان تأمین ارز بابت کالاهای اساسی و دارو از ابتدای سال تاکنون یک میلیارد و ۱۱۲ میلیون دلار تخصیص یافته است که از این میزان سهم کالاهای اساسی و کشاورزی ۹۹۸ میلیون دلار بابت گندم، دانه های روغنی، نهاده های دامی و سایر کالاها بوده است.
وی افزود: درخصوص دارو و تجهیزات پزشکی، ۱۱۴ میلیون دلار بابت مواد اولیه دارویی، دارو و تجهیزات پزشکی تخصیص یافته است.
طرزعلی خاطرنشان کرد: میزان تأمین ارز در بخش صنایع از ابتدای سال تاکنون در سامانه نیما، دو میلیارد و ۷۸۲ میلیون دلار و در بخش واردات در مقابل صادرات ۸۲۴ میلیون دلار تخصیص یافته است. تامین ارز نیمایی برای «صنایع حمل و نقل و خودرو» معادل ۵۴۴ میلیون دلار، «صنایع تجهیزات برق و الکترونیک» معادل ۲۷۹ میلیون دلار، «صنایع معدنی» معادل ۱۹۶ میلیون دلار ، «ماشین آلات و تجهیزات تولید» معادل ۱۷۱ میلیون دلار و «منسوجات و پوشاک» معادل ۲۱۲ میلیون دلار صورت گرفته است. این گروه های صنایع همچنین به ترتیب ۲۳۸، ۳۵، ۲۰۴، ۱۱۴ و ۲ میلیون دلار ارز توافقی یا واردات در مقابل صادرات تا پایان روز دهم اردیبهشت ماه سال جاری دریافت کرده اند.
علاوه بر این گروه ها، یک میلیارد و ۳۸۰ میلیون دلار ارز نیمایی و ۲۳۱ میلیون دلار ارز واردات در مقابل صادرات به سایر صنایع اختصاص داده شده است.
معاون ارزی مرکز مبادله ارز و طلا گفت: امروز سه شنبه ۱۱ اردیبهشت ماه نرخ ارز در مرکز مبادله ارز و طلای ایران در تالار اسکناس، دلار ۴۴ هزار و ۳۱۴ تومان، یورو ۴۷ هزار و ۴۹۱ تومان و درهم ۱۲ هزار و ۶۶ تومان معامله شد.
وی درخصوص نرخ ارز در تالار حواله ارز عنوان کرد: دلار ۴۱ هزار و ۳۷۶ تومان، یورو ۴۴ هزار و ۳۴۲ تومان و درهم ۱۱ هزار و ۲۶۶ تومان معامله شد.
این مطلب بدون برچسب می باشد.